掲示板への投稿1周年
腺友ネット：掲示板へ初めて投稿したのは、2014年8月25日(月)だった。そう深く考えていたわけではなく、今まで投稿していた現代音楽のBBSと似たようなものと考え、若干閲覧しただけで、自分の症状の紹介を含む投稿だった。特に治療法に迷っているという投稿をしたわけではないのにその日の内にハンドル名SANZOKUの投稿、「ご病状からすると内部照射（小線源）が良いと思うのですが如何でしょうか？」があり、怖ろしい掲示板に迷い込んだものと思ったものだ。
2週間以上経って、掲示板の管理人、ひげの父さんこと武内務氏の投稿、この掲示板の傾向について：2014年9月10日があった。これはSANZOKU氏の後2名を含む小線源治療を勧める投稿に釘をさしたものと私は思った。
「こうした治療法もありますよ」という医療情報は、特にご自分が受けた治療法である場合には、つい力が入ってしまい、それを強く勧めたくなる気持ちもわからないではありませんが、私としてはできるだけ淡々と冷静にお知らせしたいし、あらかじめ治療法や治療を受ける病院を決めておられる方に対しては、それをできるだけ尊重しつつ、押し付けないで接することも必要ではないかと思っています。
患者さんの医療環境を変えてしまうということは、慎重の上にも慎重であるべきだと思っています。
意見を求められれば、はっきり言うこともありますが、進みたい方向を示されているなら、できるだけその線にそって、いっしょに考えてみたいと思っています。
ただ、この文に似たものがpilot studyで言及した前立腺癌専門医の投稿に対する掲示板への投稿に対してのコメントとして書かれたのは疑問だった。専門医の提起した以下の問題点とかなりずれたものだからだ。
- 治療法で迷っている患者に対して医学的に不正確な助言を行うこと
- 不確かな医療知識で、まだ標準となっていない臨床試験段階の情報を拡散すること
その投稿は、このたびの件で思うこと：2015年6月2日である。
掲示板でやり取りを行うにあたって、みなさんにも心がけておいてほしいことを一つだけ書かせていただきます。患者さんには、それぞれのご事情（さまざまな医療環境）と、人生経験から来る独自の判断基準があると思うので、できるだけそれを尊重した書き込みが望ましいと思われます。
ご自分が良いと信ずる治療法をアドバイスする場合でも、一歩引くぐらいで丁度だろうと思います。
といった掲示板の思い出話を書くと尽きないので、また別途ということにする。
大熊由紀子さんのサイトゆき．えにしネットの公開講義・倫理と変革の部屋に武内氏のPowerPointの資料が掲載されている。
PowerPointがPCにインストールされていないとみることはできないが、Microsoftアカウントが必要だが、Office Onlineで参照可である。表示させた後、PDFに印刷を指定し、saveし、PowerPoint使用不可の人のため、当方のサイトにPDFファイルとしてアップした。
この資料のなかに「医療情報の提供 「前立腺がんガイドブック」を公開 収集した治療情報を役立てたい」というスライドの文言があった。また、別のスライドには「前立腺がんガイドブック（ひげの父さん） •患者用としては、現在最も詳しい解説書」という言葉があった。
それでは、収集した治療情報と書かれているが、この前立腺がんガイドブックはどのようにして作成されただろうか。元はがんナビのページで武内氏が書いたもののようだが（今はリンク切れ）、blogに全部（多分）コピーしたものが掲載されていた。それは、前立腺がん治療ガイドブックである。以下のように書かれている。
日本語のサイトとして、きちんとした前立腺がんの情報サイトが無かったので、自分でウェブサイト、ひげの父さんの ＜前立腺がん治療ガイドブック＞ を立ち上げてしまいました。私のサイトの元データは、米国のNCCNから持ってきました。英文は自動翻訳ソフトを使いながら、パズル感覚で読み解きました。主治医の先生も見てくれて、「泌尿器科の先生にみせたい」と言ってくれたこともあります。
「前立腺がん治療ガイドブック」を再度よくみると、参考資料ということでいくつかあげられているが、文章レベル、考え方でNCCNガイドライン、がん情報センターのどこを参照したのか、まったく分からない。いわば、学生が勉強した成果を引用なしで、どこからとったかも明示せず、文章を切り貼りしたもの、コピペレポート、コピペ論文と変わるところはない。普通の科学者（医者含む）ならば、ガイドラインにしろ、論文にしろ、自分の論を補足するもの反例となるものすべて、原典を参照としてあげる。また、医者であれば、講演でも、Webの記事でも誰でも原本にたどれるようにキチンと参照として元の論文を明示する。「前立腺がん治療ガイドブック」はこういった医療情報ではなく、患者の勉強ノートといったものである。更にコピペの文と私見が混じり、どこからが武内氏の個人的な意見とかが分らない文となっている。それは引用と私の感想、意見を峻別する私の文と全く違うものだ。
従って、掲示板においての武内氏の発言に対してエビデンス、元の論文の提示を求めた私との齟齬があったのは基本的なスタンスが違うからだと思われる。書いたこと、発言したことがあたかもすべて自分の意見として扱い、表現されているので、その元のエビデンスを辿るのは時間がかかるということになる。2015年2月11日の投稿に以下のような文がある。
私は個々の論文にはあまり執着しないほうですから
また、先のblogでは武内氏の言葉として次のように書かれている。
ただ、まず、自宅の近所にはそんな医療機関はないでしょうから、自宅からの距離はあまり考えず、遠くても、いい医療機関を探して欲しいです。
SANZOKU氏、ご自身の医療機関選択もこの考えに近いものであり、掲示板に集う人はこうあるべきだという意見なのでしょう。そうでなければ、私の投稿にすぐさま、お節介な助言はしないでしょう。
一年が過ぎ、掲示板の投稿に対していい思い出はほとんどなく、どうしてこのように一年にわたり、迷惑と思われる投稿（難しいといわれる論文の概要紹介）をしていたか、またサイトにも同様な内容をアップしてきたかというと、端的に説明することは難しく、それは当サイトの内容に関して自分自身との関係含め掲示板と関係なく別途書く機会もあるかと思う。
------以下2016/05/05に追記
「前立腺がんガイドブック」が医療情報ではなく、患者の勉強ノートにしかすぎないということを掲示板投稿1周年ということで書いた。その後8カ月、いよいよもって武内氏の独特な文章作法が明らかになった。私の間違いの指摘に対して米国のガイドラインの規定に関して、「数学的には常識と思えるそのような問題に関してもあえて拘らずに書いている部分が多い、要は、患者の為のガイドブックということを基準に判断」して書いているという恐ろしく傲慢ないいわけの返信の投稿であった。
例えていうと先生が板書した不等号の式を写す際、正確に写さず、同じと思える日本語に書き直し、それが間違いだったが、「患者の為」にあえて小さいことには拘っていないという不可思議な論だ。こうまとめてしまうと何をいっているか分からないので、私の投稿と武内氏の投稿を全文、掲載する。
animo さんが 前立腺がんガイドブック に関して指摘していますので、私も一つ。病状を正確に知ろう！と書かれていますが、NCCN 腫瘍学臨床診療ガイドライン 前立腺癌 2014年 第2版のPROS-1 にはこう書かれています。
超低リスク(群)
・PSAデンシティ（PSA値をPSA体積で割ったもの）が0.15以下超低リスク：「0.15以下」 は0.15も含まれますので、正しくは 「0.15 未満」 だと思います。
PSA density ＜ 0.15ng/mL/g
もちろん、NCCN ガイドライン の原本、あるいは 前立腺癌診療ガイドライン 2012年版 資料1 前立腺癌のリスク分類を参照すれば、何ら問題ないですが。
眞さん
ご指摘の点はその通りだと思います。
ご希望とあれば訂正をしても良いのですが、言い訳ではありませんが、
医学と言う不確定要素の多い事柄については、そのような区別はほとんど意味をなしません。
むしろ、実際には極めてあいまいな境界を、厳密に捉える方が、好ましくないと思っています。
PSA高値による再検査の目安が4であること、
放射線治療後のPSA再発の認定が、最低値+2.0 であることなど、
以上か以下か、未満か超えているか の区別は、実際には何の意味もありません。
一定の統計に基づいて決められた数字でしょうから、
元々、万人に一律に適用するような性格のものでもないでしょうし、
もしそうだとしても、測定誤差もつきまといます。
私達患者としては、そのような微妙な数字に拘っておれば、「記号」にがんじがらめにされ、
判断の幅を窮屈にするだけなので、
「前立腺がんガイドライン」では、記事を書いている最中に置いても、
数学的には常識と思えるそのような問題に関しても（アタシも一応理系人間です）、
あえて拘らずに書いている部分が多いはずです。
要は、患者の為のガイドブックということを基準に判断をしているつもりです。
もちろん、私は訂正を希望、あるいは要望する気はさらさらない。小学校レベルの国語、算数の学力がないことを示していて恥ずかしいのは著者なのだから。米国のガイドラインを正確に引用しなかったことに対して屁理屈つける神経が分らない。
私の投稿を無視あるいは今回のようにひょっとして直さないという可能性を考慮し、米国のガイドライン、あるいは日本のガイドラインの資料を参照すれば問題ないと書いた。しかし今回のような文を書くまでは想定していなかった。いずれにしろ、今後の武内掲示板に対してどのように対応するか「フカクフカク」考える時期かと思うできごとだった。
------以下2016/05/19に追記
がんナビのページがみつかったので、それをリンクする。
・ 【前立腺がん】先輩患者からのアドバイス 医師まかせにしないで“選択力”を身につけて：がんナビ
2008/4/30 の記事であり、8年前のものだ。どこかで見かけた文言がアドバイスという形でこの時期にいっているということだ。例えば、次の言葉。
米国では、ハイリスクの前立腺がんにおいては、IMRTが主流の治療法になっているようです。日本でももっと、IMRTが広まって欲しいですね。でも、IMRTを使いこなせる医師が足りないようで、IMRTによる治療をきちんと行える医療機関はすごく限られるのが現状でしょう。
「ようです」という言葉を連発し、きちんと行える医療機関は限られるという結論に至る、「IMRT」を「トリモダリティ」に変えれば、昨今の主張のようです。
2015/08/26